参加者とのデータの共有

この研究では、インタビュー（座談会）の録音データとその文字おこしのデータを、参加者の皆様と共有する方針をとっています。が、実際に始めてみると、具体的にどれを誰と共有するのか、迷う状況が出てきました。そこで、参加者と研究者の情報共有の仕方について整理してみます。 

【参加者】該当インタビュー（座談会）の場に参加していた人
【協力者】IPSに関心のある人で、研究のための連絡先を宮本に送って下さった方と研究チーム
【委託業者】守秘義務契約を結んだ委託業者（文字おこしの作業を外部委託しています）


録音データについて

レベル	共有の範囲
公開	ウェブページに公開（誰でもアクセス可能）
限定共有A	参加者、協力者、委託業者
限定共有B	参加者、参加者の許可が得られた協力者、委託業者
非公開	参加者、委託業者

文字おこし後のテキストデータ（個人情報削除済み）について

レベル	共有の範囲
公開	ウェブページに公開（誰でもアクセス可能）
限定共有A	参加者、協力者、委託業者
限定共有B	参加者、参加者の許可が得られた協力者、委託業者
非公開	参加者、委託業者　＜インタビューに参加していなかった研究者が分析に関わる場合にはどう考えるか？？検討が必要。＞

上記のそれぞれについて、参加者全員からご意見を伺い、インタビュー（座談会）ごとに公開のレベルを設定するという方針でいます。

一番最初に行った録音は、共有の範囲を広げることを考えていなかったため、選択肢は特に考えず、その場にいた人の中で共有する（＝上の表で言うところの非公開）ということだけ話しました。
しかし、考えてみると、他にも聞いてみたい人などがいた場合や、その場にいなかった研究者が分析に参加するためにデータに触れる可能性についても考えないといけない、と気付き、その後のインタビューでは、ご意見を伺う際に、他の人との共有についても選択肢として挙げると、誰にでも公開というのは抵抗はあるけれども、このような人々であれば共有しても良い、といった意見が多く出てくる印象があります。

研究データというと、研究者が厳重に保管するもの、という先入観があったのですが、ある場で話されたことは、その場に参加していた人みんなの共有のものであり、また、そこにいた人達が聞かれても良いと考える人たちと共有できるというのは自然であり、また素敵なことだなぁと思っています。
これらの共有について考える過程で、研究データや医療データは誰のものなのか、ということについても考えさせられています。

IPS研究のウェブサイトを更新しました

IPS研究のウェブサイトを下記の通り更新しましたのでご報告いたします。

１．チームの体制

小川雅代(東京大学大学院 医学系研究科 精神看護学分野)
↓
小川雅代(静岡県立大学看護学部精神看護学)

２．本研究の方法

対象
研究参加者：精神保健サービスの援助職者と利用者であるIPS研修参加者を対象とし、除外基準はありません。
対象者として、研究への協力に同意の得られたIPS研修参加者20名程度にご協力をいただきたいと思っています。
↓
研究参加者：精神保健サービスの援助職者と利用者であるIPS研修参加者やIPS勉強会参加者を対象とし、除外基準はありません。
対象者として、研究への協力に同意の得られた方50名程度にご協力をいただきたいと思っています。

３．倫理的配慮

個人情報保護の方法に下記を加筆。

インタビューで録音した音声データは、インタビューに参加した人および研究者が聞くことができるようにします。研究参加者の音声データの聴取方法は、URLを知っている人のみが視聴可能なウェブサイト上にパスワードをかけてアップし、聴取を希望すると研究者に連絡のあった参加者に、研究責任者の宮本有紀からウェブサイトのURLとパスワードを伝えるという方法により部外者への漏洩から保護します。

４．各種資料のダウンロード

「調査の説明書と同意書と同意撤回書」を追加。


５．「備考」
のページを追加し、下記の加筆。

○研究経費の出所：
この研究の経費は、
第41回（平成22年度）三菱財団社会福祉事業・研究助成　（H22.10 ～H23.9）および文部科学省科学研究費補助金若手研究（A） （H22～H24）から支出します。
○企業等からの資金・装置等供与はありません。
○研究参加者に支払う謝礼：
グループインタビューでは一回あたりお一人2000円相当とする予定です。

シロシベさん、迅速な対応ありがとうございます。

連絡先の保管を考える

今回の研修参加者の皆様には、IPSを学ぶことで起きること、関係性について考えることで起きることを考える研究をやりたいということを説明し、協力をお願いするご連絡を今後受け取っても構わないと思われた方には連絡先を教えていただきました。具体的には、お名前と、メール、電話番号、住所、ご希望の連絡方法を紙に書いて（直接手渡し、あるいはFAX、メールで）いただきました。そこで、連絡先情報の最も安全な管理の仕方を考えました。

1. 個人情報は漏洩を避けるために厳重に保管したい。 たとえばExcelなどに入力して保存するとしたら、流出防止のためにネット環境から切り離した状態で保存をする必要がある。
2. しかし、メールアドレスは、名前と連結された状態でメールを送るわけで、ネット環境から切り離して保存・保管することは不可能。

というわけで結論は、名前とメールアドレスはPCのメーラーのアドレス帳で管理し、他の情報はPC等に入力するのではなく、紙のままきちんとファイリングし施錠できる部屋の施錠できる棚で保管。ということにしました。皆さんはどうされているのでしょうか。

と思っていたら、シロシベの園さんがこんなことをつぶやいてくれていたため、

漏洩して困る情報はとらない、っていうのが理想なんですけどね。まあ、そんなことは言ってられなくて収集するんですが、最低限にするっていう努力はあり得ますよね。@tamakisono

たしかに、現時点でご連絡先をくださっている方は全員がメールでのご連絡を第一希望とされていて、住所や電話番号を使う機会はとても少なそうです。必要のない情報は収集しない。今後はその点を気をつけたいと思います。